Hace falta un sistema nacional de cuidadores: Rosalía atiende a su hijo con síndrome de Cockayne

Xalapa, Ver.- Cuando Rosalía recibió el diagnóstico de su hijo Joaquín, y supo de qué se trataba, se desmoronó. Tras visitar a varios médicos le dijeron que era síndrome Cockayne, una enfermedad poco común en la que hay baja estatura, vejez prematura y que todavía no tiene cura. Su camino como cuidadora apenas iniciaba.

Su pequeño de ahora 9 años necesita de ella para caminar, para subir y bajar escaleras y hacer cosas básicas que quizá otros niños de su edad ya realizan por sí mismos, como bañarse o limpiarse cuando van al baño. “Incluso como ir al baño en algunos sanitarios porque él es talla baja y no alcanza algunas tasa o lavabos y hay que apoyarle en todo eso”.

En su caso, sostiene ser cuidadora es un trabajo que ha podido equilibrar con su vida profesional y repartir entre varias personas, pues afortunadamente tiene una red de apoyo, lo que ha sido muy importante para ella y su hijo. Pero tiene claro que cuidar es lo equivalente “a tres trabajos”.

Sara Lovera

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Sin embargo, dice que esto es una fortuna, porque hay muchas personas, particularmente mujeres, que son quienes se han dedicado históricamente al cuidado de otras, que cuidan de tiempo completo y no tienen espacio para ir a trabajar, estudiar o su vida propia.

Es justo gracias a su red de apoyo, explica, que ha podido terminar una carrera e incluso incorporarse en el mercado laboral, lo que considera hasta una cuestión de suerte porque no todas tienen la posibilidad de hacerlo.

Aunque hubo momentos que solo se dedicó a su hijo, también estuvo en otro empleo donde debía llevarse a Joaquín con ella toda la tarde; no había otra opción.

“Sí es cosa de talentos, pero también de suerte, de encontrarte con gente que comprende la situación, sensible del tema, empática, que dice: ‘mira, nos acomodamos así para que puedas hacer lo que necesitas hacer’ y ¿qué necesito?, pues prepararme y trabajar, para mí misma, pero para mi hijo particularmente porque tiene que seguir recibiendo cuidados y el panorama a futuro será complicado”.

Reconoce que tener un ingreso económico es indispensable, ya que debido a la situación de salud de Joaquín requiere ir constantemente a terapias al Centro de Rehabilitación e Inclusión Social de Veracruz (Crisver), en donde aunque tiene costos muy accesibles se deben cubrir.

“Costear las terapias lleva dinero; aunque sean muy accesibles, porque son muy accesibles en el Crisver, es dinero. Salirte a las horas para tomar las terapias te conlleva a llevar comida o comer por allá, que también es accesible la comida allá, pero de todos modos es dinero. Ahí viene este problema y precariedad que enfrentan las personas que cuidan solas. O cuidas o buscas el ingreso”.

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Así, deben vivir en este dilema: o buscar más ingresos y descuidar el cuidado o dejarlo a un lado o poner más énfasis en el cuidado y descuidar el ingreso que es necesario.

“En mi caso, cuidar a Joaquín tiene sus limitantes, por así decirlo, pero se ha logrado acomodar bien. ¿Por qué decimos que el cuidado limita en algún sentido? No porque no queramos hacerlo, todas las personas que cuidamos sin remuneración lo hacemos porque amamos a la persona que estamos cuidando y porque la persona lo necesita, pero además tiene mucho que ver el entorno, todo el contexto social en el que nos desenvolvemos”.

Demasiada carga emocional y poco respaldo

El diagnóstico de su hijo lo lleva a un síndrome que es progresivo y agresivo. Rosalía explica que hay tres tipos de síndrome Cockayne: el dos -que tiene Joaquín- es el más común y estas personas viven aproximadamente hasta los 25 años de edad, pero ese tránsito lo lleva a la pérdida de todos los sentidos.

“Dejan de ver, de escuchar, hablar, pierden toda la motricidad e incluso dejan de deglutir hasta el día que fallecen”, narra.

Para Rosalía, ha sido un proceso difícil porque además existe una carga emocional y tampoco hay respaldo para ello.

“Porque tú vas a los servicios de salud y el médico te dice: ‘este es el diagnóstico de tu hijo y a esto te vas a enfrentar’. Por supuesto te desmoronas y traes problemas mentales, emocionales, es una situación muy complicada. En mi caso, así fue: la pasé muy mal, recibí ayuda afortunadamente, profesional y colectiva; busqué apoyo en otro grupo de mamás cuidadoras y que tienen niños con síndrome Cockayne y eso ayuda mucho. La red de apoyo es básica, tanto interna como externa y más la profesional”.

Rosalía explica que pudo acceder a esa ayuda profesional de manera gratuita a través de una asociación: “eso fue creo yo lo que me salvó, pero hay quien no puede hacerlo”.

“Una madre soltera que tiene un pequeño con parálisis cerebral, ¿a qué hora podrá ir a trabajar? ¿Cómo va a llevar el sustento a su casa? ¿Va a poder entrar a un empleo de 8 horas o más, con un horario fijo? No va a poder, porque ¿dónde deja a su niño?”.

Para muchas, la única solución es irse a la informalidad, vender cosas, buscar algo en la vía pública y encontrar soluciones.

De ahí que remarque que hace falta reorganizar el cuidado y redistribuirlo, que se entienda que no solo toca a las mujeres y las familias, sino a toda la sociedad, a las escuelas, a los empleadores, a todo el sector privado y la sociedad en general.

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Rosalía señala que se está tan acostumbrado a que la mujer y las familias cuiden, que todos los demás se desentienden. Por ello es común que en las empresas o dependencias se cierren las puertas al saber que se tiene un hijo con discapacidad por todo lo que ello implica.

Columnista invitado

El derecho al cuidado digno

Aunque hay espacios donde se da cabida a las mujeres cuidadoras, jurídicamente no hay herramientas para favorecer el trabajo para ellas y no hay una legislación que reconozca el cuidado como sucede en Ciudad de México y como se ha luchado desde hace al menos un año, añade.

“Tampoco hay un sistema nacional de cuidados, que es una de las promesas de los nuevos gobiernos estatales, sobre todo aquí en Veracruz. Este sistema es como una reorganización de todas las instituciones que ya existen para poner atención en los grupos vulnerables, sobre todo los que requieren cuidados que son generalmente las primeras infancias, personas con discapacidad incluyendo infantes, y adultos de la tercera edad que lo requieran”.

En otros países, por ejemplo, se censa a las personas que requieren de estos cuidados y en algunos casos se les asigna una persona de cuidado como una enfermera o un enfermero que los visita y atiende periódicamente. Además, en las estancias infantiles hay mayor apertura y cuidado para ellos, explica.

El día a día en la vida de Rosa y Joaquín

Por las mañanas, Rosa se levanta temprano para poder irse a trabajar; Joaquín se queda con su tía por la mañana; ella lo lleva a la escuela. Por la tarde, Rosalía regresa a su casa después de trabajar y lo recoge en la escuela. Cuando requiere terapias, acuden los lunes y sábados después de laborar.

Esos días, cuenta, ella sale del trabajo y su hermana le acerca a Joaquín a la zona donde se ubica para que entonces tomen un taxi hacia el Centro de Rehabilitación e Inclusión Social de Veracruz (Crisver). Ahora puede costear el taxi, dice, pero cuando no era así debían trasladarse desde la colonia El Sumidero hasta la avenida Arco Sur con un transporte deficiente y que para nada está pensado en personas con alguna dificultad motriz o una discapacidad, lamenta.

Cuando esto ocurría, debían tomar dos rutas y además de ello caminar porque no hay una sola ruta que los deje justo en las instalaciones del Crisver. Ahora también está por incorporarse a un grupo de natación con perspectiva de inclusión a personas con discapacidad.

Después de terapia y, al regresar a casa, se debe preparar a Joaquín para cenar, para bañarse y cambiarse. Por el momento no requiere un apoyo absoluto, pero sí importante. El trabajo para ella es de tiempo completo.

Cuidar equivale a tener tres trabajos

Las cuidadoras invierten energía, desgaste emocional, físico, de manera impresionante, por lo que incluso considera que es una de las situaciones más graves para la salud mental de las mujeres que son quienes están cuidando.

“El Crisver es maravilloso para mí; yo soy fan de este lugar que nos ha arropado desde hace muchos años, pero lo que ves en el pasillo es mucha gente cuidadora muy desgastada. Yo me he topado en el pasillo, yo llorando y otra persona llorando, porque nos rebasa, llegan momentos en que nos rebasa y vienen pensamientos muy duros y que no son sanos”.

Es desgastante sentirse sola, añade, por lo que una de sus recomendaciones para otras mujeres que ejercen trabajo de cuidados es buscar una red de apoyo tanto interna como externa.

Pero lo que es más que necesario, remarca, es que el sistema de salud y el Estado en sí empiecen a crear mejores condiciones y se brinde atención y contención emocional y psicológica como cuidadoras también.

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Rosalía está buscando hacer comunidad con otras mamás de habla hispana con hijos con síndrome Cockayne, cuyas características son que los niños se quedan en talla baja, un metro aproximadamente, su cara comienza a hacerse muy delgada, sus orejas son grandes, nariz curva y ojos hundidos, con o sin diagnóstico, por lo que aprovechó para que, de ser el caso, puedan contactarse tras esta publicación.